すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！

難病・慢性疾患全国フォーラム2023　集会アピール

　ウクライナやパレスチナで続いている戦いの中、慢性疾患を持つ人たちはどうやって暮らしているのだろうか。
薬が入手できず動けずにいるのではないか。
人工呼吸器をつけている人は、果たして生きているのだろうか。

　現在の世界情勢を考えると他人事とは思えません。
戦いはいつの時代も弱い者たちが巻き添えになり、人間の愚かさに涙が止まりません。

　そんな緊張した世界情勢の中でも、改正後の難病法・児童福祉法の検証や、データベースに関わる個人情報の取り扱い方、ゲノム解析や新たな医療の情報収集、就労や就学に関することなど「課題解決」のため、私たちは活動を粛々と進めていかねばなりません。

「聴いてください、わたしたちのこと」

生まれた時から病気や障害を持って生きている子どもたち
ある日突然、体が思うように動かなってしまった人
見えていた景色がだんだん見えづらくなり、いつの間にか見えなくなってしまった人
体が動かなくなっても、働かなければ生きてはいけない進行性の病気と暮らす人
誰にも言えない病気のこと、誰にもわかってもらえない病気のこと
身も心も病んでしまった人たち

でも、わたしたちには仲間がいます。
「ひとりじゃないよ」と声をかけてくれた仲間がいます。

　今日のフォーラムでは、わたしたちのことを考えてくださっている、行政や企業など様々な団体とのつながりを通して仲間を増やし、また一つ大きな輪を広げることができました。
わたしたちはこれからも誰もが生きやすい社会を目指して活動を続けていきます。

2023年11月18日
難病・慢性疾患全国フォーラム2023

難病・慢性疾患全国フォーラム2023 集会アピール　PDF版（PDFファイル：163KB）

フォーラム2023に寄せられたメッセージ

• 自由民主党　厚生関係団体委員長
  衆議院議員　大串 正樹 様
• 衆議院議員　田畑 裕明 様
• 衆議院議員　堀内 詔子 様
• 参議院議員　石田 昌宏 様
• 衆議院議員　佐藤 英道 様
• 衆議院議員　西村 智奈美 様
• 衆議院議員　大西 健介 様
• 衆議院議員　吉田 統彦 様
• 参議院議員　倉林 明子 様

開催要項

名称	難病・慢性疾患全国フォーラム2023 すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！
開催日時	2023年11月18日（土）13時～16時
開催方式	対面開催とオンライン開催 （1）対面開催：JA共済ビルカンファレンスホール（東京都千代田区平河町2-7-9-1F） （2）オンライン開催：ZOOMによる中継（前日までに参加URLをご連絡します。）
参加費	1,000円（当日資料代として） ※ 後日アーカイブ配信も予定しています。 ※ 会場参加・オンライン参加にかかわらず、参加費は事前にお支払いをお願いします。 ※ ご入金確認後、前日までに、資料等を郵送またはメール（PDF）にて送付いたします。 ※ 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
主催	難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会 事務局：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 （厚生労働省「令和五年度難病患者サポート事業」補助事業）
難病慢性疾患全国フォーラム2023のパンフレット（PDFファイル：1MB）  チラシ(PDFファイル：1MB)  開催要項（PDFファイル：215KB）

• 開会のあいさつ
• 第1部　患者・家族の声
  どうする　ラグ・ロス　―　産学官よ、患者はかんかん　―
  伊藤　道哉　氏（日本ALS協会 副会長）
  移行期医療の現状と患者会の取り組みについて
  柏木　明子　氏（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ 代表）
  患者と家族のよりよい将来に向けて
  安部　恵美　氏（CDKL5遺伝子欠損症患者家族会 らぶはんず 代表）
  福島県難病相談支援センター　難病研修会について
  今井　伸枝　氏（福島県難病団体連絡協議会 事務局長）
• 第2部　難病法・児童福祉法5年見直しの総括
  難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告
  西村　由希子　氏（ASrid 理事長）
  >> 「難病法および小児における難病対策見直しに対する評価アンケート調査」の基礎資料（発表資料）
  難病法・児童福祉法の5年見直しの総括
  吉川　祐一　氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
  見直し後に残る小児慢性特定疾病の課題
  福島　慎吾　氏（難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長）（難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）
• 来賓あいさつ
• 第3部　シンポジウム＆パネルディスカッション
  テーマ：難病・慢性疾患患者の就労課題について
  難病患者の就労困難性の調査速報
  患者調査：春名　由一郎　氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 副統括研究員）
  事業所調査：大竹　祐貴　氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
  支援機関調査：野口　洋平　氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター 研究部門）
  ディスカッション、質疑応答・フロア発言
  ディスカッション登壇者（予定）
  吉川　祐一 氏
  （一社）日本難病・疾病団体協議会 代表理事、（NPO）IBDネットワーク 副理事長
  大黒　宏司 氏
  （一社）日本難病・疾病団体協議会 理事、（一社）全国膠原病友の会 常務理事、（NPO）大阪難病連 常務理事（大阪難病相談支援センター センター長）
  秀島　晴美 氏
  （NPO）IBDネットワーク 理事長
• アピール採択
• 閉会のあいさつ

NPO法人ASridによるポスター展示セッション

>> 「難病法および小児における難病対策見直しに対する評価アンケート調査」の基礎資料（会場掲示パネル資料）

難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）
担当：大坪、辻
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨 1-11-2　巣鴨陽光ハイツ 604号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp　※アットマークは半角に置き換えてください。