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誰でもが安心して暮らせる社会を目指して

難病・慢性疾患全国フォーラムとは
日本難病・疾病団体協議会、難病のこども支援全国ネットワーク、日本リウマチ友の会の3団体が呼びかけ団体となり、2010年から病気を持っていても生きていける社会、あるいは病気を持ちながら生きていける社会の実現を目指して毎年11月に開催しているフォーラムです。患者団体の枠組みを超えて、実行委員会形式で開催しているのが大きな特徴です。
日本の難病対策は1972年から始まり、これまでに50年以上の長い歴史がありますが、近年は予算不足から大きな過渡期を迎えていました。そうした状況に危機感を募らせた患者団体が結集して、大きな集会をひらくことで難病患者・家族の現状を社会に訴えたのが難病・慢性疾患全国フォーラムです。
その後、2013年から障害者総合支援法の対象に難病が入るようになり、2014年には超党派の国会議員や行政の協力を得て「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)を成立させるなど、私たちの力で政策的な成果を挙げてきました。
一方、これまでに積み残した課題も多くあります。特に2017年末で難病法の経過措置が終了したことにより、多くの患者が医療費助成の対象から外れるなど、新たな課題も見えてきました。2016年と2017年は、国民皆保険と公的医療保障制度を守りだれでもが安心して医療を受けられることなどに主眼をおき「全国患者・家族集会」としての開催でしたが、2018年からから再び難病・慢性疾患全国フォーラムに戻し、難病及び長期慢性疾患等の課題に焦点をあてることにしました。
かつては短命だった難病者も、医療の進歩により比較的長寿をまっとうできるようになりました。しかし、生涯にわたる高額の医療費や就労の困難、社会に根強く残る偏見や差別などさまざまな課題にも直面しています。
難病は遺伝子の変異によるもの多く、社会の中の一定の割合では発生すると言われています。こうした難病者を支援していくことは、人間としての尊厳が大切にされ病気に関係なく子どもから高齢者までのだれでもが生きやすい社会の構築につながると私たちは考えています。
どうか、社会の皆さまの幅広いご支援、ご協力をお願い申し上げます。

新着情報新着情報

2018年10月22日
「難病対策の沿革」を掲載しました。
2018年10月5日
「難病・慢性疾患全国フォーラム 2018」を掲載しました。
【次回の開催】

新着情報難病・慢性疾患全国フォーラム 2018

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2018
‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
主 催  難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
厚生労働省「平成30年度難病患者サポート事業」補助金
開 催 2018年11月17日(土)11:00〜16:00
会 場 JA共済ビルカンファレンスホール 1階ホールA−E
 〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル1F 交通のご案内(外部PDF)
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