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すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！

難病・慢性疾患全国フォーラム2024
2024年11月30日土曜日に難病慢性疾患全国フォーラム2024を開催

難病・慢性疾患全国フォーラム2024 集会アピール

　パンデミックが終息に向かうと同時に、世界各地で戦争が勃発し、地震や水害など明日は何が起こるか分からない、何が起こっても不思議ではない昨今です。また、日本は「高齢化社会」から「超高齢化社会」に突入しました。病気や障害が社会的なハンディにならないようにしていくことが、みんなの課題になっています。

　そんな中で、私たちは難病や慢性疾患の患者・家族の現状を社会に発信し続けると共に、「住み慣れた場所で普通にくらす」ために、私たち患者・家族も学び、成長していかなければなりません。

　本日のフォーラムを通して、ドラッグ・ラグ・ロス、都市部と地方の医療体制の格差、希少疾患の研究開発、小慢終了後の医療費の削減など、課題が残っていることがわかりました。

　また、生きるために必要な「就労」ことについても議論され「病気が治ってからいらっしゃい」と言われた時代から「治療と仕事の両立」へと変化し、多様な就労困難者への新たな挑戦が始まりつつあることを知り、明るい希望に繋がりました。

難病になったからこそ感じることができた「あたりまえ」のありがたさ
思いやりの気持ち、感謝の気持ち
そして見つけた本当に大切なもの
自分を信じる力、生きることに向き合う勇気

　「ひとりじゃないよ」と言ってくれた仲間と共に わたしたちは、これからも歩み続けます。

2024年11月30日
難病・慢性疾患全国フォーラム2024

難病・慢性疾患全国フォーラム2024に寄せられたメッセージ

難病・慢性疾患全国フォーラム2024プログラム

総合司会　竹内 公一 氏（胆道閉鎖症の子どもを守る会）

  • 12：00　開会・主催者挨拶
    福島 慎吾 氏（難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）
  • 12：05　第一部　患者・家族の声
    • 膠原病治療の現状と課題～私たちにも保険適応薬剤を！～
      大黒 宏司 氏（全国膠原病友の会 常務理事）
    • 住み慣れた場所で ～ALS患者が使える制度運用について～
      里中 利恵 氏（日本ALS協会 副会長）
    • 超希少疾患のこどもと家族の未来のために
      鈴木 歌織 氏（HNRNP疾患患者家族会 代表）
    • 小児慢性特定疾病卒業者の就労課題について
      西條 理彩 氏（わかばの会（ターナー症候群家族と患者の会））
    • みんなが安心できる社会になってほしい
      滝谷 香 氏（大阪難病連（近畿つぼみの会））
    • 難病教育に期待するもの～がん教育への参入から見えてきた「生きること」の意義と価値～
      山田 貴代加 氏（Coco音（ここっと） 理事）
  • 13：10 来賓挨拶
  • 13：30　第ニ部　パネルディスカッション
    テーマ：難病・慢性疾患患者の就労課題について

    パネリスト
    • 障害者雇用率制度適用及び就労支援方法
      倉知 延章 氏（九州産業大学 名誉教授）
    • 多様な就労困難者支援 WORK! DIVERSITYプロジェクト
      竹村 利道 氏（日本財団 公益事業部 シニアオフィサー）
    • 障害者手帳のない難病患者への職場での合理的配慮提供・差別禁止と専門支援の充実の課題
      春名 由一郎 氏（高齢・障害・求職者雇用支援機構 副統括研究員）
    • 難病患者の就労支援について
      西澤 栄晃 氏（厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長）
    • 難病対策及び小児慢性特定疾病対策について
      山本 博之 氏（厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長）

    司会：辻 邦夫 氏（日本難病・疾病団体協議会 常務理事）

    ディスカッション、質疑応答・フロア発言
  • 14：50　アピール採択
    本田 睦子 氏（難病のこども支援全国ネットワーク 事務局次長）
  • 14：55　閉会挨拶
    吉川 祐一 氏（日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
  • 15:00　終了
  • 懇親会（16時30分終了予定）

ポスター展示セッション（現地会場）

NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」他


>> 難病慢性疾患全国フォーラム2024 パンフレット（PDFファイル：1MB）

開催要項

名称

難病・慢性疾患全国フォーラム2024
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！

（厚生労働省「令和６年度難病患者サポート事業」補助事業）

開催日時

2024年11月30日（土）12時～15時

開催方式

会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催（予定）

  • 会場
    としま区民センター 多目的ホール
    〒170-0013　東京都豊島区東池袋1-20-10
    JR、東武鉄道、西武鉄道、東京メトロ池袋駅（東口）より徒歩7分
    アクセス：https://toshima-civic-center.jp/access/
  • オンライン
    ZOOMによる中継
    後日アーカイブ配信予定

参加費

1,000円（当日資料代として）

参加申込方法

下記（1）と（2）のどちらかでお申込ください。

（1）オンラインでのお申込
専用サイトにてお申込みをお願いいたします。
※ お支払い方法は
・クレジットカード（VISA、Master、JCB、Amex、Diners 他）
・PAYPAL
・銀行振込
からお選びいただけます。

 （2）FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。
なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。

【申込用紙】
　>> Word 版（ワードファイル：XX KB）
>> PDF版（PDFファイル：XX KB）

【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp ※ アットマークは半角に置き換えてください。

備考

  • 後日アーカイブ配信も予定しています。
  • ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール（PDF）にてお送りします。
  • 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
  • オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。

各種ダウンロード

お問い合わせ主催・お問い合わせ

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）
担当：大坪、辻
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨 1-11-2　巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp　※アットマークは半角に置き換えてください。

以上

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