―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―

INFORMARTION  
2017年01月20日 講演録を掲載しました。
2017年01月15日 講演録(7団体)を掲載しました。
2017年01月09日 写真を掲載しました。
2016年11月25日 資料等を掲載しました。
2016年11月17日 プログラムを更新しました。
2016年10月26日 ホームページを立ち上げました。
全国患者・家族集会2016へのお誘い

集会名  誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して-全国患者・家族集会2016-
日 時 2016年11月22日(火) 13時開会、15時30分まで
会 場 参議院議員会館 講堂(東京都千代田区永田町2-1-1) 地図(googlemap)
主 催 「全国患者・家族集会」実行委員会
事務局 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
目 的 患者・家族が安心して生活できるため、世界に誇るべき国民皆保険と公的医療保障制度を守り充実させることを大きな柱とします。
難病やがん、慢性疾患の科学的で正しい知識を広めるとともに、患者・家族の視点から、現在の医療・介護・福祉の現状と改革の方向を、広く国民にアピールすることを目的とします。
とくに、国民の代表である国会議員には、患者の声を聞いていただき病気の知識と生活の実態を理解してもらい、わが国の諸施策の改善・改革に資するよう、支援・協力をはたらきかけていきます。
参加者 123名
実施
要項
 
当 日
資 料
 

 (時間は目安です)  司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会会長)
13:00 開会・集会の
基調説明
伊藤 たてお(実行委員長)
あいさつ
13:15  各会派代表
  ご 挨 拶
(到着順)
自由党参議院議員 森 ゆうこ 様
民進党参議院議員 川田 龍平 様
日本共産党衆議院議員 堀内 照文 様
日本維新の会衆議院議員 河野 正美 様
社民党参議院議員 福島 みずほ 様
公明党衆議院議員 江田 康幸 様
厚生労働省健康局難病対策課 平岩 勝 課長
13:30  団体発表
 (前半)
①全国色素性乾皮症(XP)連絡会   長谷川 雅子(東京事務局長)
  「お日様に当たれない!― 希少難病患者の生活への理解と支援を願う―」
  スライド資料   講演録
 
②日本ゴーシェ病の会   古賀 晃弘(会長)
  「難病医療費助成制度継続に関する要望と自立支援のための提案」
  スライド資料   講演録
 
③がんの子どもを守る会   片岡 巌雄(理事)
   「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めて」
  スライド資料   講演録
  
④全国腎臓病協議会   榊原 靖夫(理事)
  「腎不全・透析患者の現在の状況」
                 講演録
   
⑤全国がん患者団体連合会   眞島 喜幸(理事)
  「全国がん患者団体連合会とがん対策基本法改正について」
                 講演録
14:20  <休憩>  
14:30 団体発表
(後半)
⑥日本リウマチ友の会   長谷川 三枝子(会長)
   「誰もが安心して医療を受けられるために「医療基本法」の制定を!」
  スライド資料   講演録
 
⑦日本てんかん協会   田所 裕二(事務局長)
   「『てんかん』を取り巻く現状と課題」
  スライド資料   講演録
 
⑧日本肝臓病患者団体協議会   熊谷勇志(常任幹事)
   「ウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費助成制度づくりを早急に検討し進めて下さい」
  スライド資料   講演録
 
⑨日本ALS協会   嶋守 恵之(理事)
   「ALS患者がともに暮らせる社会を目指して」
   スライド資料   講演録
  
⑩佐賀県難病支援ネットワーク   三原 睦子(理事長)
   「大規模災害時における難病・慢性疾患の行動について」
   スライド資料   講演録
15:20 アピールの
 採 択
 ~誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して~
  全国患者・家族集会 2016
  ア ピ ー ル
15:30 閉 会
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〈主 催〉「全国患者・家族集会」実行委員会
〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
      〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
       TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
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