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誰でもが安心して暮らせる社会を目指して

PHOTO REPORT

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会場の浅草橋ヒューリックホール開会前のボランティアさんの打ち合わせパネル展示展示（参加団体の資料）受付の様子オープニングアクト―ダンスパフォーマンス会場の様子開会挨拶　伊藤たてお（難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長）来賓挨拶　民主党衆議院議員　長妻　昭　様来賓挨拶　公明党衆議院議員　古屋範子　様来賓挨拶　日本共産党衆議院議員　宮本　徹　様パネル企画① 　－難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待－ 「難病指定を受けて」 菅原龍浩（胆道閉鎖症の子どもを守る会）菅原龍浩（胆道閉鎖症の子どもを守る会）　資料菅原龍浩（胆道閉鎖症の子どもを守る会）　資料「指定難病となって・・・」長谷川雅子（全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会）長谷川雅子（全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会）　資料パネル企画② 　－難病の残された課題と新たな要望の声－「難病法から取り残された疾患の課題～線維筋痛症について」橋本裕子（NPO法人線維筋痛症友の会）パネル企画③ 　－障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題－「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対する課題　（膠原病の立場から）」大黒宏司（一般社団法人全国膠原病友の会）「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」一般社団法人日本ALS協会会場の様子「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」山下公輔（公益財団法人がんの子どもを守る会）資料「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」山下公輔（公益財団法人がんの子どもを守る会）資料アピールの提案懇親会の様子懇親会の様子

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