すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

ご報告
2015年11月7日（土）、今年で6回目となる「難病・慢性疾患全国フォーラム」がヒュー リックホール（東京都浅草橋）で開催され約400名の患者・家族、関係者などの参加があり盛会でした。2015年は難病法が施行された年になることから、テーマは「共生社会の実現－難病法の成立と課題－」としました。
今回のフォーラムは、パネル企画① 難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待。パネル企画② 難病の残された課題と新たな要望。パネル企画③ 障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題。パネル企画④ 難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信の４部構成からなり、 テーマのとおり難病法の施行後に開催されたなかで期待と共に多くの課題も報告されました。
特に、法制化により指定難病に指定された疾病とされていない疾病との格差があらたな谷間となっている問題。せっかく難病指定されても、厳しい重症度基準のため医療費助成の対象外になる人が多い問題。福祉サービスの利用や就労支援では、啓発の必要性や入院中に意思伝達ができる付添派遣が必要といった本人のニーズに合ったきめ細かい制度の構築が必要だということ。小児期から成人への移行期問題では、がんなど他の対策があるものは指定難病の対象にならず医療費負担の大きいことなどが報告されました。

名　称	難病・慢性疾患全国フォーラム2015 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐
テーマ	共生社会の実現－難病法の成立と課題－
主　催	難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局） 厚生労働省「平成25年度難病患者サポート事業」から補助
後　援	東京都、日本医師会
開　催	2015年11月7日（土）12:30～16:20
会　場	浅草橋ヒューリックホール （東京都台東区浅草橋1-22-16　ヒューリック浅草橋ビル）
参加費	1,000円（当日資料代として）
懇親会費	2,000円 　※懇親会に参加される方
ポスター（表）　　ポスター（裏）　　　要項　　　報告

時　間	内　容
	総合司会　竹内公一（胆道閉鎖症の子どもを守る会）
12:30	オープニングアクト―ダンスパフォーマンス 　～ボディパーカッション　“体がすべて楽器です！”　会場のみなさんと繋がろう～ 　　出演：NPO法人ドリームエナジープロジェクト 　　協力：NPO法人ボディパーカッション協会
12:50	開会・主催者あいさつ　 　伊藤たてお（難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長）
	来賓あいさつ　 　厚生労働省健康局局長　福島　靖正　様 　民主党衆議院議員　長妻　昭　様 　公明党衆議院議員　古屋　範子　様 　日本共産党衆議院議員　宮本　徹　様
13:10	パネル企画① －難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待－ 　「希少難病に光を」 　　　土屋正一（日本コケイン症候群ネットワーク） 　　 　「難病指定を受けて」 　　　菅原龍浩（胆道閉鎖症の子どもを守る会） 　　 　「指定難病となって・・・」 　　　長谷川雅子（全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会） 　　　 　「難病法が施行された現在（いま）、思うこと」 　　　清水昌樹（全国軟骨無形成症患者・家族の会）
13:50	パネル企画② －難病の残された課題と新たな要望の声－ 　「キャッスルマン病患者の課題」 　　　福島かおり（キャッスルマン病患者会） 　　　 　「難病法から取り残された疾患の課題～線維筋痛症について」 　　　　　　　　　　　　橋本裕子（NPO法人線維筋痛症友の会） 　　　　 　「パーキンソン病患者に残された課題と新たな要望について」 　　　高本久（ 一般社団法人全国パーキンソン病友の会 ） 　　　　 　「リウマチ患者の現状」 　　　長谷川三枝子（公益社団法人日本リウマチ友の会）
14:50	パネル企画③ －障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題－ 　 　「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対する課題（膠原病の立場から）」 　　　大黒宏司（一般社団法人全国膠原病友の会） 　　　　　　 　「難病患者の就労〜当事者から見る課題と今後の対策への期待〜」 　　　加藤志穂（再発性多発軟骨炎（RP）患者会） 　　　　　 　「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」 　　　岡部宏生・大山孝二（一般社団法人日本ALS協会） 　　　安達佳奈・平岡久仁子（一般社団法人日本ALS協会） 　　　酒井ひとみ・川口有美子（一般社団法人日本ALS協会）
15:30	＜小休憩＞
15:35	パネル企画④ －難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信－　 　「小児慢性特定疾病制度と移行期の課題」 　　　神永芳子（一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会） 　　　　 　「病児教育の課題」 　　　檜垣君子（全国病弱虚弱教育学校PTA連合会） 　　　 　「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」 　　　山下公輔（公益財団法人がんの子どもを守る会） 　　　　　 　「医療的ケアの壁をのりこえて」 　　　辻洋子（SSPE青空の会）
16:15	アピールの提案と採択  　アピール
16:00	閉会のあいさつ 　小林信秋（難病・慢性疾患全国フォーラム世話人）
16:30	懇親会
プログラム