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すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!

難病・慢性疾患全国フォーラム2024
2024年11月30日土曜日に難病慢性疾患全国フォーラム2024を開催

難病・慢性疾患全国フォーラム2024プログラム

  • 開会、主催者挨拶
  • 第一部 患者・家族の声
    全国膠原病友の会
    膠原病治療の現状と課題~私たちにも保険適応薬剤を!~
    日本ALS協会
    ALS患者等 重症神経難病患者が使える制度運用について
    HNRNP疾患患者家族会
    超希少疾患のこどもと家族の未来のために
    ターナー症候群わかばの会
    小児慢性特定疾病卒業者の就労課題について
    近畿つぼみの会
    みんなが安心できる社会になってほしい
    Coco音
    難病教育に期待するもの~がん教育への参入から見えてきた「生きること」の意義と価値~
  • 来賓挨拶
  • 第ニ部 パネルディスカッション
    テーマ:難病・慢性疾患患者の就労課題について
    登壇者(予定):
    • 九州産業大学 名誉教授
      倉知 延章 氏
    • 日本財団 公益事業部 シニアオフィサー
      竹村 利道 氏
    • 高齢・障害・求職者雇用支援機構 副統括研究員
      春名 由一郎 氏
    • 厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長
      西澤 栄晃 氏
    • 厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課 課長
      山本 博之 氏

    司会:日本難病・疾病団体協議会常務理事 辻 邦夫
  • ディスカッション、質疑応答・フロア発言
  • アピール採択
  • 閉会挨拶
  • 懇親会(16時30分終了予定)

ポスター展示セッション(現地会場)

NPO法人ASridによる「COVID-19による希少・難治性疾患患者さん・家族への影響に関する振返り調査」


>> 難病慢性疾患全国フォーラム2024 パンフレット(PDFファイル:1MB)

開催要項

名称

難病・慢性疾患全国フォーラム2024
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!

(厚生労働省「令和6年度難病患者サポート事業」補助事業)

開催日時

2024年11月30日(土)12時~15時

開催方式

会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催(予定)

  • 会場
    としま区民センター 多目的ホール
    〒170-0013 東京都豊島区東池袋1-20-10
    JR、東武鉄道、西武鉄道、東京メトロ池袋駅(東口)より徒歩7分
    アクセス:https://toshima-civic-center.jp/access/
  • オンライン
    ZOOMによる中継
    後日アーカイブ配信予定

参加費

1,000円(当日資料代として)

参加申込方法

下記(1)と(2)のどちらかでお申込ください。

(1)オンラインでのお申込
専用サイトにてお申込みをお願いいたします。
※ お支払い方法は
・クレジットカード(VISA、Master、JCB、Amex、Diners 他)
・PAYPAL
・銀行振込
からお選びいただけます。

 (2)FAXまたはEメールでのお申込
下記から申込用紙をダウンロードの上、事務局へメールまたはFAXにてお送りください。
なお、お支払い方法は、銀行振込のみとなります。

【申込用紙】
 >> Word 版(ワードファイル:XX KB)
>> PDF版(PDFファイル:XX KB)

【メール・FAXでの送付先】
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)
FAX:03-6902-2084
mail:jpa@nanbyo.jp ※ アットマークは半角に置き換えてください。

備考

  • 後日アーカイブ配信も予定しています。
  • ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール(PDF)にてお送りします。
  • 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
  • オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。

各種ダウンロード

お問い合わせ主催・お問い合わせ

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内)
担当:大坪、辻
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL:03-6902-2083
FAX:03-6902-2084
mail:jpa@nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。

以上

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