名称 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2022 すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!! |
主催 | 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 事務局:一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 厚生労働省「令和4年度難病患者サポート事業」補助事業 |
開催日時 | 2022年11月12日(土)13時~16時 |
開催会場 | 対面開催とオンライン開催 (1)現地開催:JA共済ビルカンファレンスホール(東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル1階) (2)オンライン開催:ZOOMウェビナーによる中継 |
参加費 | 1,000円(当日資料代として) |
難病慢性疾患全国フォーラム2022のパンフレット(PDFファイル:1.4MB) 開催要項(PDFファイル:267KB) |
時間 | 内容 |
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13:00 | 開会 ・主催者挨拶 ・来賓ご挨拶 ・メッセージ紹介 |
13:15 | 第一部 患者・家族の声 ・テーマ:指定難病への新規認定を目指して(仮) MECP2重複症候群患者会 代表 河越 直美 氏 ・テーマ:疾病横断的課題の解決にむけて ~患者の声を活かす~ 一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事、 一般社団法人 CSRプロジェクト 代表理事 桜井 なおみ 氏 ・テーマ:心臓病児者の自立を考える ~移行医療の視点から~ 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 副会長 大澤 麻美 氏 ・テーマ:福祉的就労と支援の現状と課題 胆道閉鎖症の子どもを守る会 運営委員(BAニュース編集長)和田 弘仁 氏 ・テーマ:難病法5年見直しの成果と課題 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 吉川 祐一 氏 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 福島 慎吾 氏 |
14:15 | 第二部 パネルディスカッション ・テーマ:難病・慢性疾患患者の就労 ・パネリスト 厚生労働省 健康局 難病対策課 課長 蓑原 哲弘 氏 厚生労働省 職業安定局 障害者雇用対策課 課長 小野寺 徳子 氏 厚生労働省 労働基準局 安全衛生部労働衛生課 治療と仕事の両立支援室 室長補佐 佐伯 直俊 氏 独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 副統括研究員 春名 由一郎 氏 群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター 難病相談支援員(認定難病看護師・保健師) 川尻 洋美 氏 埼玉IBDの会 会長 仲島 雄大 氏 認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 理事 事務局次長 岩崎 恵介 氏 |
15:45 | アピール採択 閉会挨拶 |
16:00 | 終了 |
担当:NPO法人 ASrid