すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼
新着情報開催要項
| 名 称 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2020 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‼‐ |
| 主 催 | 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 |
| 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局） 厚生労働省「令和2年度年度難病患者サポート事業」補助金 |
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| 開 催 | 2020年11月7日（土）13:00～16:00 |
| 実施方法 | Web中継にて実施 |
| 参加費 | 1,000円（当日資料代として） |
 チラシ(1MB) 開催要項 |
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新着情報プログラム
| 時 間 | 内 容 |
|---|---|
| 13:00 | 開会 ・主催者あいさつ ・メッセージ紹介 |
| 13:20 | 第一部 患者・家族の声 「患者・家族をめぐる状況について」 陶山 えつ子（難病・慢性疾患全国フォーラム 世話人） （日本難病・疾病団体協議会 副代表理事） 「地域難病連等の役割りとは！」 中山 泰男（熊本難病・疾病団体協議会 代表） 「パーキンソン病友の会宮崎県支部の活動紹介」 甲斐 敦史（全国パーキンソン病友の会宮崎県支部 支部長） 「新型コロナウィルスに関する心臓病児の教育アンケートについて」 杉木 秀行（全国心臓病の子どもを守る会 理事） 「希少疾患における高額新薬承認のための取り組みと課題」 大山 有子（ＳＭＡ家族の会 会長） |
| 14:10 | ＜休憩＞ |
| 14:20 | 第二部 パネルディスカッション テーマ： 「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」 パネリスト： 武藤 香織氏（東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授） 内多 勝康氏（国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー） 星野 恭子氏（瀬川記念小児神経学クリニック 理事長) 司 会： 福島 慎吾（難病・慢性疾患全国フォーラム2020 実行委員長) (難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事) 西村 由希子（ASrid 理事長） 内 容： 患者実態調査についての報告 パネリストからの発表 パネリスト間でのディスカッション |
| 15:50 | フォーラムアピールの採択 |
| 15:55 | 閉会あいさつ |
| 16:00 | 終了 |