誰でもが安心して医療が受けられる社会を目指して

ご報告
11月25日（土）、ヒューリックホール（浅草橋）で「全国患者・家族集会2017」が開催され全国から約200名の参加がありました。少子高齢化やＴＰＰ、さらに遺伝子治療の進歩に伴う問題などさまざまな課題を抱え、わが国の医療制度の将来が大きく懸念されるなか、今集会の目玉となるのは国際ジャーナリスト 堤 未果氏の特別講演でした。
「報道されないアメリカ医療の真実と守るべき日本の宝」といったテーマからは、医療が完全なるビジネスであるアメリカの厳しい現状が詳しく報告され、なぜそうなっていったかという経過から日本が同じ道を歩まないために今やるべきことなどが熱く語られました。堤氏の講演には、これから我々が担わなければならない患者会活動のヒントがたくさんありました。
第2部の患者・家族の声では8名の発表がありました。詳細はプログラムのとおりです。

名　称	全国患者・家族集会 2017 ‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
主　催	全国患者・家族集会実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局） 厚生労働省「平成29年度難病患者サポート事業」補助金
開　催	2017年11月25日（土）12:30〜17:00
会　場	HULIC HALL(ヒューリックホール) 　（東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル2階）
参加費	1,000円（当日資料代として）
参加者	約200名
チラシ（表） 　　　チラシ（裏）　　　　開催要項

　時間配分は目安です。

時　間	内　容
12:30	開会・主催者あいさつ 　総合司会 竹内公一（胆道閉鎖症の子どもを守る会） 　主催者あいさつ　伊藤たてお（全国患者・家族集会実行委員会 委員長） 　 全国患者・家族集会2017の開催にあたって
	来賓あいさつ　（順不同） 　厚生労働省健康局難病対策課　川野　宇宏 様 　公明党参議院議員　三浦　信祐 様 　日本共産党衆議院議員　高橋　千鶴子 様 　無所属クラブ参議院議員　薬師寺　道代 様 　民進党参議院議員　川田　龍平 様 　自由民主党衆議院議員　三ッ林　裕巳 様
13:30	第一部　特別講演　 　　講師　堤　未果 氏　 　　演題「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実、アメリカの医療・介護事情−日本への警鐘」 　　 プロフイル
14:30	＜休憩＞
14:50	第二部　患者・家族の声�@ 　「心臓病児者 現状と課題」 　　　青木 美千代（一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会） 　　　資料 　「新しく指定難病になったマルファン症候群患者本人と 支援団体の立場より」 　　　猪井 佳子（ＮＰＯ法人 日本マルファン協会） 　　　資料 　「初期治療こそ重要−医療費助成は軽症者にも」 　　　若林 章 （全国多発性硬化症友の会） 　　　資料 　「理解されにくい痛み 〜誰にでも起こること〜」 　　　橋本 裕子（線維筋痛症友の会） 　　　資料
15:40	休憩
16:00	第二部　患者・家族の声�A 　制度の谷間〜切れ目のない医療施策への拡充を求めて〜」 　　山下 公輔（公益財団法人がんのこどもを守る会） 　　資料 　「全国がん患者団体連合会の取り組み」 　　松本 陽子（一般社団法人 全国がん患者団体連合会） 　　資料 　「肝炎患者の思い」 　　米澤 敦子（日本肝臓病患者団体協議会） 　　資料 　「人工透析医療の現状と課題」 　　榊原 靖夫（一般社団法人 全国腎臓病協議会） 　　資料
	フロア発言 　全国肢体障害者団体連絡協議会　市橋　博 氏
16:45	アピール　 　読み上げ　森　幸子（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会　代表理事）
	閉会あいさつのあいさつ 　長谷川三枝子（公益財団法人 日本リウマチ友の会　会長）
17:15	懇親会
協賛企業
参加賛同団体
ご寄付	森田良恒様（和歌山県難病団体連絡協議会）から多額のご寄付をいただきました。 森田様は、8月に難病でお亡くなりになられた奥様のご意思ということで、ご寄付をもって集会に参加されました。心より謝意を申し上げます。