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誰でもが安心して暮らせる社会を目指して

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会場の浅草橋ヒューリックホール案内をするボランティアの方たち案内をするボランティアの方担当たち受付の様子受付の様子〔あいさつ・趣旨説明〕　伊藤たてお実行委員長〔あいさつ・趣旨説明〕　伊藤たてお実行委員長〔来賓あいさつ〕　高階恵美子厚生労働大臣政務官会場の様子〔来賓あいさつ〕　丹羽登特別支援教育調査官（文部科学省）（下村文部科学大臣のあいさつ代読）患者・家族テーマ別発表　話題提供　「患者・家族の現状と課題」　実行委員会事務局　水谷幸司さん（JPA）１） 教育「病院生活と院内学級−長期入院した経験者の語りから−」　浦野 正敬さん（小児がん経験者、山梨大学大学院教育学研究科在学中）会場の様子２） 就労「見た目にわからない障害の理解のために」　　吉川 祐一さん（ＩＢＤネットワーク、患者）会場の様子３） 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」　和久井 秀典さん（再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者）　長谷川育代さん（再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者家族）　４） 医療「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」　中村 典子さん（全国心臓病の子どもを守る会、家族）　５） 福祉「患者が求める福祉施策」　井上 咲季さん（ウェルナー症候群患者家族の会、患者）井上さんの資料会場の様子６） 介護「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」　　岡部 宏生さん（日本ALS協会、患者）〔ロビー展示〕　各団体から持ち寄った資料など〔ロビー展示〕　ASrid「難病法成立後の難病対策に関する患者団体意識調査【2014】」〔ロビー展示〕　ASrid「難病法成立後の難病対策に関する患者団体意識調査【2014】」休憩時間にロビー展示を見る人たち休憩時間にロビー展示を見る人たちNHKの取材を受ける参加者専門職域からの現状報告と意見　「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」　東洋大学教育学科教授（特別支援教育）　滝川国芳さん会場の様子「難病患者の現状と今後の対応について」　中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師　遠藤貴栄さん遠藤さんの資料「難病と相談支援について」　社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも　相談支援専門員　藏田亜希子さん蔵田さんの資料「患者会としての障害年金請求支援」　障害年金サポート社労士の会（札幌）社会保険労務士　加福保子さん加福さんの資料「難病法施行にむけて〜臨床を通して感じたこと」　国立精神神経医療研究センター作業療法士　浪久　悠さん浪久さんの資料フロアも交えたフリートークフロアも交えたフリートークフロアも交えたフリートーク　フロアからの発言フロアも交えたフリートーク　フロアからの発言〔政党・議員紹介、挨拶〕　みんなの党参議院議員　薬師寺 道代 様〔政党・議員紹介、挨拶〕　日本共産党衆議院議員　高橋 千鶴子 様〔フォーラムアピールの提案・採択〕　読み上げ　和田美紀さん（アイザック症候群りんごの会）〔フォーラムアピールの提案・採択〕　読み上げ　和田美紀さん（アイザック症候群りんごの会）〔 閉会あいさつ〕　長谷川三枝子さん（日本リウマチ友の会）総合司会の竹内公一さん（胆道閉鎖症の子どもを守る会）


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