ご報告
「新たな一歩を踏み出すために」をテーマに、この年の5月に成立した難病法と改正児童福祉法がいよいよ施行されるのを前に浅草橋のヒューリックホールで開かれたフォーラムには全国から350人が集まり「当事者の実態、要望する立場、支援する立場から、多くの専門職も交えて話し合うことができました。全体として、とりあえず難病に関する法律はできたものの、これですべてが解決するわけではないということを参加者が意識したなかでの開催であり、さらに一つひとつの課題を解決していき総合的な対策としてみんなで大きく育てようという内容でした。
また、2014年1月に政府は国連の「障害者の権利に関する条約」を批准したこともあり、難病という枠だけでなく障害・福祉との有機的連携も課題にしています。
最後のアピールでは、難病法の付帯決議に盛り込まれた「患者数の増加によって単純に指定からはずすことのないこと、地域間の格差なくどこにいても適切な医療が受けられること、福祉サービスの対象となる難病等の範囲については支援の必要性から指定難病の範囲よりも幅広くとらえること、成人しても切れ目のない医療や自立支援が受けられるような制度連携」などにに着目して「この法律が、他制度との有機的な連携で総合的な対策の実現にむけての推進力となるよう期待しています。」と結びました。
名 称 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐ |
主 催 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2014実行委員会 |
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局) |
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テーマ | 新たな一歩を踏み出すために |
後 援 | 東京都、日本医師会 |
開 催 | 2014年11月8日(土)12:30〜17:30 |
会 場 | 浅草橋ヒューリックホール (東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル) アクセス(外部サイト) |
参加者 | 350名 |
参加費 | 1,000円(当日資料代として) |
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時 間 | 内 容 | ||
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総合司会:竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会) | |||
12:30 | 開 演 ・主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長 ![]() ・来賓あいさつ 〔厚生労働省〕 高階恵美子厚生労働大臣政務官
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13:30 | 企画1 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」 患者・家族テーマ別発表 話題提供 「患者・家族の現状と課題」 実行委員会事務局 水谷幸司(JPA) ![]() 1) 教育「病院生活と院内学級−長期入院した経験者の語りから−」 浦野 正敬さん(小児がん経験者、山梨大学大学院教育学研究科在学中) ![]() ![]() 2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」 吉川 祐一さん(IBDネットワーク、患者) ![]() ![]() 3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」 和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者) 長谷川育代さん(患者家族、再発性多発軟骨炎(RP)患者会) ![]() ![]() 4) 医療「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」 中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族) ![]() ![]() 5) 福祉「患者が求める福祉施策」 井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者) ![]() ![]() 6) 介護「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」 岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者) ![]() ![]() |
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司会:武田飛呂城(セルフマネジメント協会) 水戸川真由美(日本ダウン症協会) |
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<休憩>展示コーナー 海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など | |||
14:50 | 企画2 「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」 専門職域からの現状報告と意見 ○「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」 東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん ![]() ○「難病患者の現状と今後の対応について」 中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん ![]() ○「難病と相談支援について」 社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも 相談支援専門員 藏田亜希子さん ![]() ○「患者会としての障害年金請求支援」 障害年金サポート社労士の会(札幌)社会保険労務士 加福保子さん ![]() ○「難病法施行にむけて〜臨床を通して感じたこと」 国立精神神経医療研究センター作業療法士 浪久 悠さん ![]() |
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司会:武田飛呂城(セルフマネジメント協会) 水戸川真由美(日本ダウン症協会) |
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<休憩> | |||
16:00 | 企画3 フロアも交えたフリートーク コーディネーター 伊藤たてお(JPA)、小林信秋(難病のこども支援全国ネットワーク) |
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17:00 | 政党・議員紹介、挨拶 (到着順) みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
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17:20 | アピールの採択 読み上げ 和田美紀(アイザック症候群りんごの会) ![]() |
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17:30 | 閉会あいさつ 長谷川三枝子(日本リウマチ友の会)
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18:30 | 展示コーナー終了 | ||
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