―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―

INFORMARTION  
2013年11月27日 「患者・家族の訴え」の資料を掲載しました。
2013年11月26日 全体報告を掲載しました。
2013年11月15日 資料を追加しました。
2013年11月14日  当日の写真、資料(一部)などを掲載しました。
2013年11月07日  USTREAMを設置しました。
〔全体報告〕
 11月9日(土)、今年で4回目となる「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」がJA共済ビル(東京都千代田区)で開催されました。
法制化を含む新たな難病対策は大詰めを迎えていますが、医療費助成をめぐり、10月29日の厚労省の提示案に対し患者団体側は負担額が大きくこれでは受け入れられないとして再検討を要請するなど緊張した情勢が続いています。そうしたなか会場には450名を超える患者・家族をはじめマスコミ関係者などが詰めかけ、ぎっしり満員になりました。参加・賛同団体も145となり、参加者とともに過去最高です。
 最大の焦点はやはり医療費助成問題だったと思いますが、私たちはフォーラムを通じて患者団体としての問題提起や要望を政党及び政府関係者そして社会に広くアピールすることができました。
詳細はこちら


日 時: 2013年11月9日(土) 12時40分より17時まで
会 場: JA共済ビル カンファレンスホール
(東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル) http://www.jankb.co.jp/conference-access.htm
主 催: 「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」実行委員会
後 援: 厚生労働省、東京都、日本医師会、他
 参加、賛同団体: 145団体 ■(PDF)
参加費: 1人1.000円 


 12:40 開 会 オープニングアトラクション
 LOVE JUNX(ラブジャンクス)
  *ダウン症をもつ人たちによるエンターテイメントパフォーマンスチーム
 13:00 主催者あいさつ 伊藤たてお実行委員長
 13:10 患者・家族の訴え 島 睦子

阿波連 のり子

栗原 光晴

仲山 真由美
(膵島細胞症/患者・希少疾患)
  抄録(PDF) 講演原稿(PDF)
(膠原病/患者・特定疾)
  抄録(PDF) 資料(PDF) 講演原稿(PDF)
(若年性特発関節炎 (JIA)/ 家族・小児慢性特定疾患)
  抄録(PDF) 資料(PDF) 講演原稿(PDF)
(重症筋無力/患者・障害福祉サービス)
  抄録(PDF) 資料(PDF) 講演原稿(PDF)
13:40 来賓あいさつ 〔厚生労働省〕
  事務次官 村木 厚子 様
〔政党〕
 自由民主党衆議院議員 橋本 岳 様
 公明党衆議院議員 桝屋 敬悟 様
 民主党衆議院議員 長妻 昭 様
 日本維新の会衆議院議員 上野宏史 様  
 みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
 生活の党衆議院議員 小宮山 泰子 様 
14:00 休 憩  
14:20  シンポジウム 「総合的な難病対策の法制化をめぐって」
(シンポジスト)
 金澤 一郎  国際医療福祉大学院長  
          厚生科学審議会疾病対策部難委員長
          資料(PDF)
 田原 克志  厚生労働省健康局疾病対策課課長
          資料(PDF)
 森岡 久尚  厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長補佐
          資料(PDF)
 桑島 昭文  厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長
          資料(PDF)
 吉村 まゆみ  福島県会津保健祉事務所
          資料(PDF)
 森 幸子   一般社団法人日本難病・疾体協議会副代表理事
         一般社団法人全国膠原病友の会代表理事
          資料(PDF) JPA要望書(PDF) 講演原稿(PDF)
 近藤 博子  認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
          親の会連絡小慢対策WG
          公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長
          資料(PDF)
(司 会)
 伊藤 たてお     一般社団法人日本難病・疾体協議会
 長谷川 三枝子  公益社団法人日本リウマチ友の会
16:50 特別決議案採択  〔読み上げ〕堀越晶子 つくしの会 特別決議(PDF)
17:00 閉 会  〔閉会のあいさつ〕小林信秋 難病のこども支援全国ネットワーク
   
18:00  情報交換会(オプション) 
 会場:砂防会館B1F らぶりこ(フォーラム会場の隣の建物)

  ロビー展示 難病対策の国際比較、患者団体紹介、他

(画像をクリックするとPDF(1,446KB)で拡大します)

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〈事務局〉一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称 JPA)
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