すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

ご報告
今年で４回目となるフォーラムは、翌年の国会に難病法が提出されようとしているなか、大勢のマスコミも取材に入り、厚生労働省から事務方トップの村木厚子事務次官が田村厚労大臣の代理としてあいさつに訪れるなど、少し緊張した雰囲気での開催でした。こうした集会に事務次官級が出席するのは異例のことです。会場は450名以上の参加者で埋まりました。
特に難病法の医療費助成案をめぐっては、田村疾病対策課長の提案に対して会場からは「それでは生きていけない」といった当事者の切実な声に会場は緊迫した空気に包まれました。そして、こうした発言におされる形で田原課長は「再度の見直しを行う」と明言しました。まさに、フォーラムの最大の山場でした。
全体的には7名の国会議員が来賓として出席していただき、4名の患者・家族の訴えと金澤一郎先生を迎えてのシンポジウムと、4時間に及ぶ集会はたいへん充実した内容でした。患者・家族の訴えでほぼ共通するのは、疾患名で難病指定するのではなく、病気や患者の実態を合ったサポートを望むことでした。これは、過去の訴えでもだいたい共通することで、制度の谷間をなくしてほしいというのが、患者・家族の大きな願いです。
そして最後に「今まさに難病対策の法制化に向かって前進しようとしている時期にあたって、私たちはその法制化が、難病とは誰もが罹りうる病気であり社会が包含すべきとした理念に則り、難病対策予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとってより良いものとなるよう、より一層充実されるよう、国及び国会、関係各方面に強く要望します。」という特別決議を採択して終了しました。

名　称	難病・慢性疾患全国フォーラム2013 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐
主　催	難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局）
後　援	厚生労働省、東京都、日本医師会
開　催	2013年11月9日（土）12:40〜17:00
会　場	ＪＡ共済ビルカンファレンスホール　1階ホールＡ−Ｅ 　〒102-0093　東京都千代田区平河町2-7-9　ＪＡ共済ビル1Ｆ　アクセス（外部サイト）
参加・賛同 団体	145団体
参加者	450名
参加費	1,000円（当日資料代として）
ポスター（1.4M） 　　　報告

　時間配分は目安です。

時　間	内　容
12:40	開　会 　オープニングアトラクション 　　LOVE JUNX（ラブジャンクス） 　　＊ダウン症をもつ人たちによるエンターテイメントパフォーマンスチーム
13:00	主催者あいさつ 　伊藤たてお実行委員長
13:10	患者・家族の訴え 　島　睦子 （膵島細胞症／患者・希少疾患） 　　抄録　講演原稿 　阿波連 のり子（膠原病／患者・特定疾） 　　抄録　資料　講演原稿 　栗原 光晴 （若年性特発関節炎 (JIA)/ 家族・小児慢性特定疾患） 　　抄録　資料　講演原稿 　仲山 真由美（重症筋無力／患者・障害福祉サービス） 　　抄録　資料　講演原稿
13:40	来賓あいさつ 　〔厚生労働省〕 　　　事務次官　村木 厚子　様（田村厚生労働大臣の代理として出席） ＜あいさつから一部抜粋＞総合的な難病対策の実現に取り 組んでまいりますので、今後とも皆様のいっそうのご理解とご協力を賜りますようお願いいたします。 　〔政党〕 　　　自由民主党衆議院議員　橋本 岳 様 ＜あいさつから一部抜粋＞みんなに満足をしていただくのはなかなか難しいと思います。ですが、できるだけそれに近づいてい けるように、ここにおられる皆さま方と力を合わせて私たち自民党もがんばってまいります。 　　　公明党衆議院議員　桝屋 敬悟 様 ＜あいさつから一部抜粋＞今回の新しい法律ですが、一人でも多くの人に安心いただける内容になるように、最後まで皆さんのご意見、ご指導をいただきながらぎりぎりの線までがんばっていきたいと思います。 　　　民主党衆議院議員　長妻 昭 様 ＜あいさつから一部抜粋＞（医療費）の負担増や負担減についてあいまいなところが多いので、我々としても国会というオープンな場で明白にして、少しでも皆さまの期待に応えていきたいと思っております。 　　　日本維新の会衆議院議員　上野宏史 様 ＜あいさつから一部抜粋＞病気の有無にかかわらず、この世に生を受けた人がそれぞれに持っている能力を発揮して生きがいのある生活ができる社会を作っていく、これは我々政治家の大事な役割だと思っております。 　　　みんなの党参議院議員　薬師寺 道代 様 ＜あいさつから一部抜粋＞（難病対策について）どの政党も同じベクトル、同じ方向を向いているのであれば話は簡単です。後は皆さま方の導きを得ながら一つひとつ法律という文字に書き残していくだけだと思います。 　　　日本共産党衆議院議員　高橋 千鶴子 様 ＜あいさつから一部抜粋＞社会保障費の圧縮で助成対象を拡大した費用負担分を同じ患者に押しかぶせる重度者への加重な負担増と軽症者の対象除外など、負担増を強いられる患者が続出することはあってはなりません。 　　　生活の党衆議院議員　小宮山 泰子 様　 ＜あいさつから一部抜粋＞最近、消費税の増税をはじめ個人には苦しい生活になってきている。国家議員が力を合わせて予算を確保し、この国に生まれてよかったといえる難病対策の法律になるようにがんばっていきたい。
14:00	休　憩
14:20	シンポジウム 　「総合的な難病対策の法制化をめぐって」 （シンポジスト） 　　金澤 一郎　　国際医療福祉大学院長　厚生科学審議会疾病対策部難委員長 　　　　　　　　　資料 　　田原 克志　　厚生労働省健康局疾病対策課課長 　　　　　　　　　資料 　　森岡 久尚　　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長補佐 　　　　　　　　　資料 　　桑島 昭文　　厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長 　　　　　　　　　資料 　　吉村 まゆみ 　福島県会津保健祉事務所 　　　　　　　　　資料 　　森　幸子　　　一般社団法人日本難病・疾体協議会副代表理事　一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 　　　　　　　　　資料　JPA要望書　講演原稿 　　近藤 博子　　認定ＮＰＯ法人 難病のこども支援全国ネットワーク 　　　　　　　　　　 親の会連絡小慢対策ＷＧ 　　　　　　　　　　 公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長 　　　　　　　　　資料
	（司　会）
	伊藤 たてお 　一般社団法人日本難病・疾体協議会 　長谷川 三枝子 　公益社団法人日本リウマチ友の会
16:50	特別決議案採択 　〔読み上げ〕堀越 晶子（つくしの会）　 　　　特別決議
17:00	閉　会　 〔閉会のあいさつ〕小林 信秋　　難病のこども支援全国ネットワーク
18:00	情報交換会（オプション） 　会場：砂防会館B1F　らぶりこ（フォーラム会場の隣の建物）