すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

ご報告
今年で3回目となる難病フォーラムは、さらに参加者も増えて450名を超えました。政治的にも難病対策が注目されるようになり、2012年9月には超党派による「新しい難病対策の推進を目指す国会議員連盟」が結成されています。伊藤実行委員長は主催者あいさつのなかで「この1年の活動で福祉サービスや就労支援などで難病対策が大きく変わってきた」と述べていますが、この年、政府は難病対策の法制化に向た検討をはじめています。
「患者・家族の訴え」では就労支援の重要性（クローン病患者）の他、制度に関するものでは「病名を問わない公平な制度を（胆道閉鎖症患者）」「数の多い少いでの考え方は無くし、重症度や経済的背景の考慮を（関節リウマチ患者）」「難病指定とそうでない疾患との格差（ウエルナー症候群患者）」など病名による線引きを問題視する意見が述べられました。
昨年のフォーラムは、難病対策だけでなく医療制度改革あるいは障害者制度改革などによる包括的な制度を期待する方向でしたが、今回は政府による法制化を後押しする形で「新しい難病対策の法制化をめざして」というテーマでパネルディスカッションを開催しました。今回初めて法制化という言葉が出てきました。難病対策の法制化について、厚労省の山本課長は改革の進展状況を「家を建てることをイメージすると設計図がやっとできつつあり、これから家を建てる資金を確保し、またその家を維持するお金を確保することが必要になっている」と報告しています。
難病対策の大きな転換期のなかで開催したフォーラムは、最後のアピールで「私たちの声が反映された難病新法の一日も早い成立を望みます」と結びました。

名　称	難病・慢性疾患全国フォーラム2012 ‐すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐
主　催	難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局）
開　催	2012年11月24日（土）12:40〜17:00
会　場	日経ホール（日経ビル3階） 　東京都千代田区大手町1-3-7　アクセス（外部サイト）
参加・賛同 団体	137団体
参加者	450名
参加費	1,000円（当日資料代として）
情報交換会 参加費	2,000円（軽食・飲み物）
ポスター（3.4M） 　　要項　　　報告

開　会 　オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」 　＊知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォーマンス。
開会あいさつ・趣旨説明 　伊藤 たてお実行委員長
患者・家族の訴え 　1．病と共に生きるとは ー 胆道閉鎖症の症状 ー 　　　　高橋 美加（胆道閉鎖症患者） 　　　　　　　　　　 資料（発表原稿）　 　2．難病患者の社会参加に不可欠な就労支援 　　　　吉川 祐一（クローン病患者）　 　　　　　抄録　資料（発表原稿） 　3．制度の谷間にあって 　　　　大井川 ヨシ子（関節リウマチ患者） 　　　　　抄録 　4．〜ニッポニアシンドローム〜治療研究の推進を願って 　　　　井上 咲季（ウエルナー症候群患者） 　　　　　抄録
来賓あいさつ 　厚生労働省 健康局長 矢島　鉄也 様 　日本医師会 常任理事 道永　麻里 様　 　民主党 参議院議員 辻　泰弘 様 　民主党 参議院議員 谷　博之 様 　民主党 前衆議院議員 玉木 朝子 様 　公明党 参議院議員 渡辺 孝男 様 　日本共産党 参議院議員 田村 智子 様 　みんなの党 参議院議員 川田 龍平 様
休　憩
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」 　◇ これまでの経過について 　　　金澤 一郎（国際医療福祉大学大学院長・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長） 　　　　講演資料　　講演録 　◇ 難病対策見直しの現況について 　　　 山本 尚子（厚生労働省疾病対策課長） 　◇ 患者団体からの要望 　　　1.医療費助成の基準について 　　　　　山地 幸雄（ＰＫＤの会会長）多発性嚢胞腎・多発肝嚢胞 　　　　　　講演資料 　　　2.福祉サービスの給付について 　　　　　東尾 雅史（竹の子の会会長）プラダーウィリー症候群 　　　　　　講演資料 　　　3.治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない柔軟な未承認薬・適用外薬の開発を 　　　　　横山 江里子（血管腫・血管奇形の患者会副代表） 　　　　　　講演資料 　　　4.医療と福祉が連携した総合的な難病ケアが受けられる地域難病支援ネットワークの構築を 　　　　　岡部 宏生（日本ALS協会副会長）・金沢公明（同事務局長） 　　　　　　講演資料 　◇ コーディネーター 　　　伊藤 たてお（日本難病・疾病団体協議会代表理事） 　　　小林 信秋（難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）
（司　会）
玉木 朝子（栃木難病連会長）
アピール採択 　アピール読み上げ　織田友里子（PADM遠位型ミオパチー患者会） 　　アピール
閉会のあいさつ　 　長谷川 三枝子（日本リウマチ友の会会長）
資　料	難病対策の改革の全体像 　小児慢性特定疾患治療研究事業の概要
情報交換会	17時30分より１時間程度、４Fホワイエにて軽食を食べながら、スタッフ・出演者と参加者の情報交換会（懇親・交流）を行った。