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ご報告
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、（社）日本リウマチ友の会、認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワークの3団体の呼びかけに日本の主だった患者団体が賛同するかたちで、新たな難病対策の実現をめざして開催した第1回難病・慢性疾患全国フォーラムは350名の参加者を集め大きな成功を収めました。言い換えれば、多くの当事者、関係者の方々が現在の難病対策をなんとかしなければいけないという思いを募らせていたのでしょう。そのエネルギーが人々をフォーラムへと導きました。
長時間が苦にならないほど、内容も充実していました。難病対策委員会の委員長である金澤一郎先生の講演、7名もの患者・家族の訴え、そして「各党の難病対策・社会保障政策を聞く」と題した政党シンポジウムなど、どれもが新鮮です。また、来賓としてご出席いただいた厚労省の外山健康局長と医師会の長羽田副会長があいさつを述べていただきましたが、こうした点からも注目度の高さが伺えます。
金澤先生の講演は、私見としながら難病対策の問題点を指摘した後、改善するべき点として治療研究事業は医療費助成と切り離す、難治性疾患の範囲を拡大する、障害者保健福祉事業などとカップルさせて新たな財源を求めるなど、かなり患者側に寄り添ったものでした。これまでの厚労省の委員会では聞けなかった内容だけに、聴講者は少し驚いたかもしれません。
患者・家族の訴えは、病気の子どもの支援する医療体制、福祉施設の充実、希少疾患の治療薬の開発、誤診をなくし正しい診断のできる医療機関の充実、障がい者総合福祉法による患者と家族の生活の質の向上、小児がん患者の自立に向けた支援、専門医の養成に向けた取り組みなど、多岐の分野から一度にこれだけの訴えを行ったことはこれまでになかったことです。
政党シンポジウムは、各政党に難病対策への取り組みを促すのが目的あることは言うまでもありません。主要政党から5名の国会議員が難病対策をテーマにして意見を交わしていただいたことに大きな意味がありました。
フォーラムの終了後、出席者の多くは現在の行き詰った難病対策に微かな希望の光を見出すことができました。その後、難病・慢性疾患全国フォーラムは毎年開催され、新たな難病対策への大きな原動力となっていきますが、この時点ではだれもがそこまでは想像できません。とにかく、患者団体が横に連携する取り組みから、今までにない一歩を踏み出すことができました。

名　称	第1回難病・慢性疾患全国フォーラム ‐新たな難病対策の実現をめざして‐
呼びかけ 団体	一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA） （社）日本リウマチ友の会 認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク
主　催	難病・慢性疾患フォーラム実行委員会
	一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局）
開　催	2010年11月28日（土）11:00～16:00
会　場	国立オリンピック記念青少年総合センター国際会議場 　東京都渋谷区代々木神園町3-1　アクセス（外部サイト）
参加費	1,000円（資料代含む）
参加・賛同 団体	109団体
参加者	350名
ポスター

時 間	内　　容
11:00	開会あいさつ 　伊藤 たてお実行委員長（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）
11:15	記念講演 　「新たな難病対策への展望」　 　　　金澤一郎先生（日本学術会議会長・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長） 　　　講演資料(2MB) 　　　講演録
	司会　長谷川三枝子（副実行委員長、日本リウマチ友の会）
12:30	＜休憩＞
13:20	患者・家族の訴え 　「理解されにくいＰＷＳ児・者の行動」 　　　石井弘美（竹の子の会/プラダー・ウイリー症候群児・者親の会） 　　　　レジメ 　 　「超稀少難病には、現実に即した特例処置を」 　　　高橋　洋（ロイコジストロフィー患者の会代表） 　　　　レジメ 　 　「難病と付き合う」 　　　吉田洋子（東京都脊柱靭帯骨化症患者会） 　　　　レジメ 　　　　 　「慢性疲労症候群（ＣＦＳ）の認知度を広めたい」 　　　椎名悦子（慢性疲労症候群（ＣＦＳ）患者会設立準備会代表） 　　　　レジメ 　　 　「筋ジストロフィー/一日も早く」 　　　矢澤健司（社団法人日本ジストロフィー協会副理事長） 　　　　レジメ 　　 　「時代と共に　小児がん経験者の自立」 　　　野田直樹（社団法人がんの子どもを守る会） 　　　　レジメ 　 　　「地域難病連から行政へのお願い」 　　　藤井ミユキ（とくしま難病支援ネットワーク・事務局長） 　　　　レジメ
	司　会　小林信秋（認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事）
14:05	来賓あいさつ・紹介 　厚生労働省健康局長　外山千也様 　日本医師会副会長　長羽生田俊様 　日本障害者協議会　東川悦子様 　日本労働組合総連合会　篠原様 　公明党衆議院議員　古谷範子様 　厚生労働省疾病対策課長　難波吉雄様 祝電・メッセージ披露
14:25	政党シンポジウム　「各党の難病対策・社会保障政策を聞く」 　◇シンポジスト 　　　谷　博之（民主党参議院議員、党難病議連事務局長） 　　　玉木朝子（衆議院議員） 　　　菅原一秀（自由民主党衆議院議員、党副幹事長） 　　　江田康幸（公明党衆議院議員、党難病対策ＰＴ座長） 　　　田村智子（日本共産党参議院議員、厚生労働委員） 　◇フロアーからの発言 　　　遠藤博之さん（ウェルナー症候群の難病指定を求める会 ）
	司　会　伊藤たてお（日本難病・疾病団体協議会）
15:55	アピール採択 　アピール読み上げ　 　　アピール
16:00	閉会あいさつ　 　小林信秋（副実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク）
	その他 　＊ロビーで、各患者団体によるポスターセッション 　＊団体の配布物コーナー 　＊書籍コーナー
	プログラム