すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！
難病・慢性疾患全国フォーラム2025 集会アピール
すべての患者・障害者・高齢者が、安心して暮らせる社会を。
この思いを共有する多くの仲間たちの力によって、「難病・慢性疾患全国フォーラム」は2010年に誕生しました。
それから15年、同じ思いを確認しながら歩んでまいりました。
本年（2025年）は、難病法および改正児童福祉法による難病・小慢対策の施行から10年の節目の年でもあります。
これらの法律の検討過程において出された報告書には「難病対策については、他の福祉制度等に隠れて光が当たってこなかった印象は否めない。難病で苦しんでいる人々が将来に『希望』を持って生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある。」と記されています。
法律施行10年が経ち、難病や長期慢性疾患の患者にしっかり光は当たったでしょうか。
そして、将来に『希望』を持って生きられるようになったでしょうか。
一年前、突然私たちに突き付けられた「高額療養費制度の見直し」問題に、私たちは怒りを感じ、社会に訴えかけました。
その声は瞬く間に広がり、そして、その声は大きくなり政府を動かしました。
私たちは患者や家族の思いの大切さを再確認し、私たちの団結力の強さも再認識しました。
本日のフォーラムを通して、私たちの声を届けることの意味を確かめ、「高額療養費制度の見直し」問題を共有することで、すべての患者・障害者・高齢者が、安心して暮らせる社会を求めていくことの意義を確かめました。
市民のために日本の将来のために、医療費の削減は急務だと言います。
しかし、そのために患者のみなさんへの光を消してもいいのでしょうか。
病気があっても市民は市民。病気になっても市民は市民です。
私たちは完治が困難な病気をかかえながら、一所懸命に社会の中で生きている市民です。
難病や長期慢性疾患患者が将来に『希望』を持って生きられる社会を自らはぐくむために、これからも私たちは歩み続けます。
2025年11月15日
難病・慢性疾患全国フォーラム2025
難病・慢性疾患全国フォーラム2025プログラム
- 13時 開会、主催者挨拶
- 第一部 患者・家族の声
難病患者の就労～IBDのわたしの場合～（IBDネットワーク）
希少疾患とともに生きるということ（シルバー・ラッセル症候群ネットワーク）
「高額療養費制度」について ～リウマチの治療薬～（日本リウマチ友の会）
「山形県会議員難病等対策推進議員連盟」について（山形県難病等団体連絡協議会）
他 - 14時 来賓挨拶
- 14時30分 第ニ部 パネルディスカッション
テーマ：高額療養費制度について
難病領域における高額療養費制度に関する調査報告（NPO法人ASrid）
ディスカッション
登壇者（予定）
門永登志栄氏（公益社団法人日本リウマチ友の会会長）
安藤道人氏（立教大学経済学部教授）
田中栄一氏（東京女子医科大学医学部膠原病リウマチ内科学分野准教授）
他
司会：大黒宏司氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事） - 質疑応答・フロア発言
- 15時50分 アピール採択
- 15時55分 閉会挨拶
- 懇親会（17時終了予定）
ポスター展示セッション（現地会場）
NPO法人ASridによるポスター展示他
開催要項
名称
難病・慢性疾患全国フォーラム2025
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！
（厚生労働省「令和7年度難病患者サポート事業」補助事業）
開催日時
2025年11月15日（土）13時～16時
開催方式
会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催（予定）
- 会場
損保会館 2階大会議室
〒101-8335 東京都千代田区神田淡路町2-9
＞＞会場へのアクセス - オンライン
ZOOMによるライブ配信
参加費
1,000円（当日資料代として）
定員
会場120名（先着）、オンライン500名
参加申込
受付終了
備考
- 参加費は、事前のお支払いをお願いいたします。
- ご入金確認後、資料等を前日までに郵送またはメール（PDF）にてお送りします。
- 会場参加の方には、プログラム冊子を会場でお渡しします。
- オンライン参加の方には、視聴用URLを前日までにメールでお送りします。
各種ダウンロード
難病慢性疾患全国フォーラム2025パンフレット（PDFファイル：1.3MB）お問い合わせ主催・お問い合わせ
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局
（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 712号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上