参加・賛同団体紹介
(フィルはすべてPDF)
患者・家族団体
IBDネットワーク
アレキサンダー病親の会(白質ジストロフィー)
(NPO)アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」
ウエルナー症候群患者家族の会(遺伝性早期老化症)
SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎(SSPE)の子どもをもつ親の会)
PADM遠位型ミオパチー患者会
おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症)
公益財団法人がんの子どもを守る会
血管腫・血管奇形の患者会
再発性多発軟骨炎患者会
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
周期性acth症候群家族会準備会
小児脳腫瘍の会
(NPO)線維筋痛症友の会
全国筋無力症友の会
全国膠原病友の会
全国CIDPサポートグループ(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
全国色素性乾皮症(XP)連絡会
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
全国多発性硬化症友の会
全国ファブリー病患者と家族の会
竹の子の会(プラダー・ウイリー症候群児・者親の会)
胆道閉鎖症の子どもを守る会
中枢性尿崩症(CDI)の会
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
認定NPO法人日本IDDMネットワーク(1型糖尿病)
日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症)
日本肝臓病患者団体協議会
(社)日本筋ジストロフィー協会
日本CFSナイチンゲール友志会(慢性疲労症候群)
日本喘息患者会連絡会
(財)日本ダウン症協会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
(NPO)日本プラダー・ウイリー症候群協会
(NPO)日本マルファン協会
公益社団法人日本リウマチ友の会
(NPO)PAHの会(肺高血圧症)
(NPO)PIDつばさの会(原発性免疫不全症)
PKDの会(多発性嚢胞腎・多発性嚢胞肝)
フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協議会
腹膜偽粘液腫患者支援の会
ほっとMS(多発性硬化症、奈良)
むくろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会)
もやもや病の患者と家族の会

関連団体
日本患者会情報センター
(NPO)日本慢性疾患セルフマネジメント協会
(社福)はばたき福祉事業団(薬害エイズ被害者)

地域難病連
(財)北海道難病連
(NPO)難病支援ネット北海道
栃木県難病団体連絡協議会
群馬県難病団体連絡協議会
(社)埼玉県障害難病団体協議会
(NPO)東京難病団体連絡協議会
江東区難病団体連絡会
(NPO)岐阜県難病団体連絡協議会
(NPO)愛知県難病団体連合会
(NPO)京都難病連
兵庫県難病団体連絡協議会
(NPO)奈良難病連
とくしま難病支援ネットワーク
香川県難病患者・家族団体連絡協議会
(NPO)高知県難病団体連絡協議会
(NPO)佐賀県難病支援ネットワーク
熊本難病・疾病団体協議会
認定NPO)アンビシャス(沖縄)


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