PHOTOSレポート
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会場の日経ビル

エレベータから出てきた方に、「こちらですよ」と案内

受付の様子



書籍の販売



オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」










司会の竹内公一さん

主催者「あいさつ」
伊藤たてお実行委員長

「患者・家族の訴え」をした4人
熱い思いを語っていただきました

病と共に生きるとは
 高橋美加さん

難病患者の社会参加に不可欠な就労支援  吉川祐一さん

制度の谷間にあって
 大井川ヨシ子さん



〜ニッポニアシンドローム〜治療研究の推進を願って井上咲季さん

「来賓あいさつ」
厚生労働省健康局長
矢島鉄也様

「来賓あいさつ」
日本医師会常任理事
道永麻里様 

「来賓あいさつ」
民主党参議院議員
辻 泰弘様

「来賓あいさつ」
民主党参議院議員
谷 博之様

「来賓あいさつ」
民主党 前衆議院議員
玉木朝子様

「来賓あいさつ」
公明党参議院議員
渡辺孝男様

「来賓あいさつ」
日本共産党参議院議員
田村智子様

「来賓あいさつ」
みんなの党参議院議員
川田龍平様

NHKの取材を受ける伊藤さん

休憩時間
ロビーの展示を観る人たち

休憩時間

休憩時間
京都から参加の人たち

「これまでの見直しと経緯について」 難病対策委員会委員長
金澤一郎先生




パネルディスカッション 「新しい難病対策の法制化を目指して」

パネリストのみなさん



「患者団体からの要望」
医療費助成
PKD多発性嚢胞腎の会
山地幸雄会長

「患者団体からの要望」
福祉サービス
竹の子の会
東尾雅史会長

「患者団体からの要望」
研究の推進
血管腫・血管奇形患者会
横山江里子副代表

「患者団体からの要望」
医療体制の整備
日本ALS協会
岡部宏生副会長

厚生労働省疾病対策課
山本尚子課長

日本難病・疾病団体協議会
伊藤たてお代表理事

難病のこどもネットワーク
小林信秋専務理事

日本ALS協会
金沢公明事務局長

フロアからの発言

フロアからの発言

フロアからの発言

「アピール」の読み上げ
織田友理子さん
 
閉会のあいさつ
長谷川三枝子さん
           
             



 情報交換会(交流会)
サプライズゲストとして参加したスペインの男性2名が「ラ・バンバ」などを熱唱され、ワインの差し入れもあり、短い時間でしたが飲めや歌えと盛り上がりました。




みんなで「サルーン」(乾杯)




自然に手をつないで

踊りだす

共に歩もう!

楽しいひと時

何度でも「サルーン」スペイン語で乾杯の意味

みんな「仲間」だ!

名残惜しいけど、そろそろおひらき

この3人が一番盛り上がった?



 たとえこの先になにがあろうと、私たちは自分の運命を恐れない。なぜなら多くの仲間と少しの勇気があるから。この日、みんなで手をつないだように。
 また来年の再会を誓い「サルーン」!


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