「LOVE JUNX(ラブジャンクス)」の活き活きとしたオープニングアトラクションで始まった難病・慢性疾患全国フォーラム2011は、約400名のご参加いただき、無事に終了しました。長時間にわたりたいへん盛りだくさんの内容でしたが、皆さん最後まで熱心に聴いていただき、心より御礼申し上げます。
現在、厚生労働省の難病対策委員会では、「今後の難病対策」についての討議を連続開催で進めていますが、難病対策がフォーラムのタイトルどおり、すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を構築する制度になることを心から求めずにいられません。
そして「生命と人間の尊厳が何よりも大切にされる社会の実現」のために。 


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*ユーストリームで観られます
 
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          難病・慢性疾患全国フォーラム2011

〔世話人〕
  
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
   (社)日本リウマチ友の会
   認定NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク

〈開催日〉 2011年11月12日(土) 12時45分より17時
〈会  場〉 日本教育会館一ツ橋ホール(3F)
       (東京都千代田区一ツ橋2-6-2) 道案内専用 電話03-3230-2833

            http://www.jec.or.jp/koutuu/

〈プログラム〉
 ●オープニングアトラクション「LOVE JUNX(ラブジャンクス)」〉〉
   *ダウン症児者によるダンスパフォーマンス

 ●開会・主催者あいさつ
    実行委員長 伊藤たてお 詳細(PDF)
 ●患者・家族の訴え
    近藤健一(シルバーラッセル症候群患者)〉〉  詳細(PDF)
    神永芳子(成人先天性心疾患患者の問題/家族)〉〉  詳細(PDF)
    若宮有希(遠位型ミオパチー患者)〉〉 詳細(PDF)
    薄田たか子(表皮水疱症患者)〉〉 詳細(PDF)
 ●来賓あいさつ 
    厚生労働省  副大臣 辻 泰弘様
    日本医師会  常任理事 高杉敬久様
    各政党代表  民主党 長妻 昭議員
             公明党 古谷範子議員
             日本共産党 田村智子議員
             社民党 阿部知子議員
             みんなの党 川田龍平議員
    国会議員   谷 博之議員
             竹田光明議員
             玉木朝子議員
    その他     外山千也健康局長(厚生労働省)
             山本尚子疾病対策課長(厚生労働省)
             金澤一郎国際医療福祉大学大学院長
             難波吉雄内閣府参事官・前疾病対策課長
             神野吉弘民主党都議会議員
             斎藤あつし民主党都議会議員
 メッセージ 民主党 谷岡郁子議員
          たちあがれ日本 平沼赳夫議員
          日本共産党 高橋千鶴子議員
          民主党 足立信也議員
 海外の患者団体からのビデオメッセージ
     NORD(アメリカ合衆国全国希少疾病団体)代表 ピーター・ソルトンストールさん
     EURODIS(ヨーロッパ希少疾病団体)代表 ヤン・レカムさん
 ●特別報告〜東日本大震災・被災地難病患者を支援した団体から
    被災地にTシャツを送ろう!プロジェクト 
       遠位型ミオパチー患者会の取り組み 織田友理子〉〉
    (NPO)難病ネットワークとやま代表 三部庫造〉〉
  
    −休憩ー
  
 ●シンポジウム「今後の難病・長期慢性疾患対策を考える」  (敬称略 発言順)
    コメンテーター 金澤一郎(国際医療福祉大学大学院長)〉〉
    シンポジスト 小林信秋〉〉
             長谷川三枝子〉〉
             難波吉雄(内閣府参事官・前疾病対策課長)〉〉
             伊藤たてお〉〉
    フロア指定発言 PKDの会 山地幸雄
              日本CFSナイチンゲール友志会 椎名悦子
改正障害者基本法、障害者制度改革の動向、医療基本法の制定をめぐるうごきもふまえて、新たな難病対策の方向について考える
 ●アピール採択、閉会
    アピール文読み上げ 恒川礼子(筋無力症友の会)〉〉
    閉会のあいさつ 渡辺 孝(日本肝臓病患者団体協議会代表幹事)
       
*ロビーで、ポスターセッションを開催
       (患者団体の紹介、海外の希少疾患グループの紹介、など)
  
PRIP tokyo 企画セッション資料集〉〉(PDF5MB) 12/14new
  
〈後 援〉 厚生労働省、日本医師会



〈申し込み〉  終了しました。
 郵便振替口座
 口座番号 00150-6-647758
 口座名  難病・慢性疾患フォーラム実行委員会


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〈主 催〉「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」実行委員会
(事務局)〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
         一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内
         TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084

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