第1回難病・慢性疾患全国フォーラムは、109団体から約350名のご参加をいただき盛会に終了しました。
いま、日本の難病対策、障害者施策が大きく変わろうとしています。そして新たな福祉施策をどのようにするかという議論も始まっています。病気を持っている状況、病気のなかでさまざまな社会的困難、あるいは援助を必要とすることを、障害と区別してはならないというのが私たちの主張です。病気を持っていても生きていける社会の実現を目指してまいりたいと思います。
難病と言っても幅広くさまざまな会がありますが、今日、多くの団体が結集できたことを、社会の力に変えていきましょう。
ご協力いただきました皆さまに厚く御礼申し上げます。

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     第1回難病・慢性疾患全国フォーラム

 〔よびかけ団体〕
   日本難病・疾病団体協議会(JPA)
   (社)日本リウマチ友の会
   認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
             
〈開催日〉
 2010年11月28日(日) 午前11時〜午後4時
〈会 場〉 国立オリンピック記念青少年総合センター国際会議場
       (東京都渋谷区代々木神園町3-1) 電話03-3469-2525
            http://nyc.niye.go.jp/facilities/d7.html

プログラム〉
 開会 司会 長谷川三枝子(副実行委員長、日本リウマチ友の会)
     あいさつ 伊藤たてお(実行委員長、日本難病・疾病団体協議会)

  
   ●詳細はこちら(PDF) 

 記念講演 「新たな難病対策への展望」 
          金澤一郎先生
日本学術会議会長
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長
     講演資料はこちら(PDF2M)
     講演録こちら(PDF)

 休憩

 患者・家族の訴え 
  「理解されにくいPWS児・者の行動」
   石井弘美(竹の子の会/プラダー・ウイリー症候群児・者親の会) 》レジメ(PDF)
  「超稀少難病には、現実に即した特例処置を」
   高橋 洋(ロイコジストロフィー患者の会代表) 》レジメ(PDF)
  
「難病と付き合う」
   吉田洋子(東京都脊柱靭帯骨化症患者会)
》レジメ(PDF)
  「慢性疲労症候群(CFS)の認知度を広めたい」
   椎名悦子(慢性疲労症候群(CFS)患者会設立準備会代表)
》レジメ(PDF)
  「筋ジストロフィー/一日も早く」
   矢澤健司(社団法人日本ジストロフィー協会副理事長)
》レジメ(PDF)
  「時代と共に 小児がん経験者の自立」
   野田直樹(社団法人がんの子どもを守る会)
》レジメ(PDF)
  「地域難病連から行政へのお願い」
   藤井ミユキ(とくしま難病支援ネットワーク・事務局長)
》レジメ(PDF)
 司 会 小林信秋(認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事)

 来賓紹介 あいさつ
         厚生労働省健康局長 外山千也様
         日本医師会副会長 長羽生田俊様
         日本障害者協議会 東川悦子様
         日本労働組合総連合会 篠原様
         公明党衆議院議員 古谷範子様
         厚生労働省疾病対策課長 難波吉雄様
 
     祝電・メッセージ披露


 政党シンポジウム 「各党の難病対策・社会保障政策を聞く」
  司 会 伊藤たてお(日本難病・疾病団体協議会)
  シンポジスト
   谷 博之(民主党参議院議員、党難病議連事務局長)
   玉木朝子(衆議院議員)
   菅原一秀(自由民主党衆議院議員、党副幹事長)
   江田康幸(公明党衆議院議員、党難病対策PT座長)
   田村智子(日本共産党参議院議員、厚生労働委員)
 フロアーからの発言(ウェルナー症候群の難病指定を求める会 遠藤博之さん)


 アピール採択  
     アピール文はこちら(PDF)

 閉会 あいさつ 
     小林信秋(副実行委員長、難病のこども支援全国ネットワーク)
     
 ■その他 *ロビーで、各患者団体によるポスターセッション
        *団体の配布物コーナー
        *書籍コーナー

 ■参加費 1000円(資料代含む)
画像をクリックするとPDF(505kb)で
大きく表示されます。

                   
 ●参加よびかけはこちら(PDF634kb)          
 
●参加申し込みはこちら(PDF207kb)
            こちら(Word)
  〈終了しました〉




次回は、2011年11月12日
日本教育会館一ツ橋ホールにて開催いたします。
来年、またお会いしましょう。

   
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